Ossigenoterapia - IPF Insieme per Fare

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Ossigenoterapia

Iniziative
La nostra associazione si sta attivando per portare all'attenzione degli enti preposti l'annoso problema degli attacchi delle bombole di ossigeno. Come ben sanno i pazienti in ossigenoterapia, non sempre è possibile ricaricare gli stroller (le bombolette di ossigeno portatili) al di fuori della propria abitazione, perchè non esiste uno standard sugli attacchi. Ciò comporta notevoli difficoltà nello spostarsi ed influisce pesantemente sulla qualità della vita dei pazienti. Le norme che regolamentano la materia , sono attualmente in fase di revisione, ed esistono già delle proposte che però non affrontano il problema su esposto. Stiamo cercando di conivolgere più attori possibili per portare all'attenzione delle istituzioni la situazione attuale e trovare una possibile soluzione che possa risolverne gli aspetti negativi. Vi terremo informati sugli sviluppi.



AGGIORNAMENTO - FEBBRAIO 2020

La FIMARP (l'associazione nazionale a cui Insieme Per Fare è iscritta e collabora attivamente) sostiene questa iniziativa che l'Avv. Walter Mazzitti stà portando avanti. Walter è un paziente di IPF in ossigenoterapia che presta la sua attività professionale nell'ambito dell'ufficio lesgislativo della Presidenza del Consiglio dei Ministri di Palazzo Chigi.

Walter scrive:
Cari amici, sono uno come voi degli oltre 100 mila cittadini italiani affetti da gravi patologie polmonari e da insufficienza respiratoria la cui sopravvivenza è favorita dalla ossigenoterapia domiciliare. Il trattamento, come ben sapete, è assicurato dalla ASL attraverso la fornitura periodica di una grossa bombola di ossigeno liquido ed un portatile che dovrebbe consentire ai malati la normale mobilità esterna. Sta di fatto che il suo utilizzo è purtroppo limitato a non più di 2/3 ore e la sua ricarica può essere effettuata solo attraverso la bombola in dotazione domiciliare. Una volta esaurita la quantità massima di ossigeno prelevata dalla bombola, non sussiste altro luogo sull'intero territorio nazionale, ospedale, farmacia, presidio sanitario locale, ecc., ove potersi nuovamente approvvigionare, se non da casa. Alle migliaia di pazienti ossigeno-dipendenti non è dunque consentito di avere né l'autonomia né la tranquillità psicologica per potersi allontanare dal proprio domicilio. Ad essi, e si pensi in particolare a quanti vivono lontano dai centri urbani, in montagna o nelle isole, è inibita ogni opportunità di vivere una normale vita di relazione, dignitosa e in piena autonomia. Sono di fatto condannati a vivere in isolamento per il resto della loro vita.
Per recarmi a Roma, dove lavoro, nella impossibilità di utilizzare il predetto portatile che non mi consentirebbe di effettuare il viaggio di ritorno, ho acquistato un concentratore di ossigeno, uno strumento alternativo dotato di batteria che permette di essere ricaricato ovunque, anche in auto. In Abruzzo, dove risiedo, ma anche in altre regioni, l’attribuzione gratuita da parte delle ALS di tale strumento non è autorizzata. E’ questa una palese ed inaccettabile disparità di trattamento tra malati della stessa patologia a cui il Sistema Sanitario, a livello centrale e regionale avrebbe il dovere di porre con urgenza rimedio a difesa del diritto primario alla salute di ogni cittadino.
Il fattore psicologico, ovvero l’ansia di restare senza ossigeno, l’angoscia, l’assuefazione alla quotidianità vissuta in casa, l’isolamento e la consapevolezza di dover vivere il resto della propria vita nella prossimità della propria abitazione, possono giocare un ruolo rilevante nell'aggravio della malattia. A ciò si aggiunga che ai pazienti in ossigenoterapia, anche volendo o potendo viaggiare in treno, in aereo o in nave, per raggiungere le strutture sanitarie ove sottoporsi alle periodiche visite di controllo, è preclusa ogni possibilità di fruire di tali mezzi di trasporto atteso che negli stessi è vietato l'utilizzo di ossigeno liquido contenuto nello stroller.
Purtroppo i singoli e le benemerite nostre associazioni che negli anni hanno richiesto alle autorità istituzionali un intervento risolutivo, non hanno ricevuto adeguate risposte.
In data 18 gennaio ho deciso di inviare una lettera al Presidente del Consiglio dei Ministri, al Ministro della Salute e al presidente della Conferenza delle Regioni rappresentando la gravità della descritta situazione e invocando la adozione di un provvedimento urgente in grado di garantire a ciascun paziente la possibilità di ricaricare il portatile con ossigeno liquido in qualunque pronto soccorso ospedaliero (o farmacia) situato sul territorio nazionale. E ciò al fine di consentire al paziente di potersi liberamente spostare da casa come qualunque altro cittadino, riprendere una vita normale e soprattutto di potersi recare nei centri di riferimento per gli indispensabili trattamenti e controlli sanitari.

Prestando la mia attività professionale nell'ambito dell’Ufficio Legislativo della Presidenza del Consiglio dei Ministri di Palazzo Chigi, ho avuto l’opportunità di sostenere le buone ragioni espresse nella richiamata nota a diversi Ministri, in primis il Ministro della Salute e ai più stretti collaboratori del Presidente del Consiglio, ricevendo la più ampia disponibilità ad adottare con urgenza un provvedimento che dia una risposta adeguata alle migliaia di malati che da anni attendono che qualcuno si prenda cura della loro disperata situazione. D’intesa con gli Uffici legislativi dei diversi Ministeri, in primis la Salute, abbiamo elaborato una norma che auspico riesca ad essere annoverata tra gli emendamenti al decreto “mille proroghe” in queste ore all'esame del Parlamento.

In caso positivo tra qualche giorno avremo finalmente una legge che darà avvio ad un percorso, d’intesa con le Regioni e le Associazioni dei Farmacisti, volto a far sì che i 100 mila malati in ossigenoterapia possano tornare a vivere e muoversi in piena libertà, potendosi avvalere della opportunità di ricarica degli strumenti portatili di ossigeno liquido negli ospedali e nelle farmacie dell’intero territorio nazionale. Vi terrò informati e incrociamo le dita!


Purtroppo la norma, per aspetti procedurali non è stata inserita nel Decreto Mille Proroghe anche se aveva superato positivamente ogni passaggio compreso il vaglio della sostenibilità finanziaria da parte del Ministero dell'Economia e Finanza.
La norma è pronta per essere inserita nel provvedimento ad iniziativa del Ministero della Salute e del Governo.
Di seguito la norma che era pronta per il decreto Mille Proroghe.


AC 2325
All’ em 25.21, dopo il comma 4-quinquies, sono aggiunti i seguenti:
4-sexies. Con decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, sentite la federazione dei farmacisti titolari di farmacie private nonché la federazione nazionale delle farmacie comunali, adottato, d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le Provincie autonome, entro il 31 luglio 2020, sono definite le modalità con cui si rende disponibile sul territorio nazionale, attraverso le strutture sanitarie individuate dalle Regioni ovvero, in via sperimentale fino all’anno 2022 mediante la rete delle Farmacie dei servizi, la fornitura di ossigeno e la ricarica dei presidi portatili, che ai sensi delle vigenti disposizioni in materia, garantiscono l’ossigenoterapia. Il decreto di cui al presente comma è finalizzato, altresì, ad individuare le specifiche modalità tecniche idonee a permettere la ricarica dei presidi citati in modo uniforme sul territorio nazionale, nonché le modalità con cui le aziende sanitarie operano il censimento dei pazienti che necessitano di terapia ai sensi del presente comma.
4-septies. Le disposizioni di cui al comma sexies sono attuate mediante le risorse strumentali, umane e finanziarie previste dalla legislazione vigente, nel rispetto del limite di finanziamento di cui all’articolo 1, commi 406 e 406-ter della legge 27 dicembre 2017, n. 205, e non determinano nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.
Relazione illustrativa
La proposta in esame risponde all’esigenza indifferibile di garantire ai pazienti in trattamento con ossigenoterapia, a causa di insufficienze respiratorie acuto-croniche, la possibilità di potersi avvalere anche in ambiente non domestico del dispositivo che consente la ricarica di ossigeno liquido, senza essere vincolati alla unità di base domestica.
Al riguardo, si precisa che circa 100.000 cittadini, affetti da insufficienze respiratorie acuto-croniche, sono nel nostro paese in trattamento con ossigenoterapia mediante una fornitura domestica consistente in un grande contenitore (unità di base) di circa It 26.000, e un dispositivo portatile (c.d. spallabile) di pochi litri ricaricabile unicamente dalla unità di base.
Una volta ricaricato, il dispositivo portatile assicura al paziente una autonomia di 2/3 ore, che con ogni evidenza è insufficiente per lo svolgimento di una qualsiasi attività sociale.
La proposta in esame – si ribadisce - risponde all’esigenza di consentire alla platea dei pazienti in esame di poter ricaricare il dispositivo senza dover necessariamente essere vincolati all’unità domestica.
La proposta normativa, in estrema sintesi, è finalizzata, mediante un decreto ministeriale, sentite le federazioni dei farmacisti titolari di farmacie private e comunali, ad individuare le modalità tecniche che consentono ai pazienti di poter ricaricare i loro dispositivi anche in ambiente diverso dalla propria abitazione, segnatamente in strutture sanitarie pubbliche o in farmacie all’uopo individuate.
Allo scopo, il decreto individua le strutture sanitarie sul territorio nazionale, nonché le farmacie che presentano i requisiti per poter “ospitare” i contenitori grandi al fine di consentire la ricarica dei presidi spallabili, mediante le modalità tecniche rimesse al medesimo decreto.
Si precisa al riguardo che l’ossigeno è un medicinale già a carico del servizio sanitario nazionale mentre con la norma in questione si intendere consentire ai pazienti di poter accedere direttamente alle strutture pubbliche (ospedali e le altre indicate dal D.M.) presso cui sono già presenti impianti per la dispensazione di ossigeno autorizzandoli alla ricarica del dispositivo portatile.
Analoga funzione viene garantita presso la rete delle farmacie dei servizi, ampliando pertanto le opportunità di accesso e conseguentemente la autonomia di movimento, fermo restando il limite del finanziamento previsto in via sperimentale dall’articolo 1, commi 406 e 406-ter della legge 27 dicembre 2017, n. 205.

 
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