IPF Insieme per Fare

I P F
Vai ai contenuti

Menu principale:

PER DONARE IL 5x1000  CF 97831080011
NEWS
30 settembre 2019
Nella sezione Iniziative\Distribuzione Farmaco vi segnaliamo le azioni che abbiamo intrapreso in proposito.

12 settembre 2019
Il 21 settembre 2019 a partire dalle 20.30 in Piazza Saffi a Forlì andrà in scena “​Not​(​t​)​e di Respiri” ​evento conclusivo del format musicale Sharing Breath (www.sharingbreath.com) lanciato da Associazione Morgagni Malattie Polmonari – AMMP​ di Forlì,​ Unione Trapiantati Polmone di Padova​ e Un Soffio di Speranza Il Sogno di Emanuela​ di Pistoia​ e con il patrocinio di FIMARP.
L'evento sarà trasmesso in streaming su web. Per maggiori informazioni http://ammpforlung.it/21-09-2019-notte-di-respiri/

12 settembre 2019
Il prossimo 15 settembre c/o l'azienda ospedaliera San Luigi Gonzaga di Orbassano, si terrà un concerto organizzato da "Luce per la vita" nell'ambito della manifestazione MI.TO. Settembre Musica. Potete scaricare qui la locandina dell'evento.

31 luglio 2019
A questo link (https://youtu.be/fofcbNbSIdQ) potete ascoltare una interessante ed esaustiva videoconferenza sullo stato dell'arte della ricerca scentifica per la cura dell'IPF.

27 luglio 2019
Importante novità sul fronte della prescrizione dell'ESBRIET: l'AIFA ne ha autorizzato la prescrizione fino ad un massimo di tre mesi (https://aifa.gov.it/-/modifica-registro-esbriet). Con ciò si realizza un importante passo intermedio verso la richiesta avanzata dalla nostra Associazione di distribuzione gli  antifibrotici ai pazienti IPF attraverso le farmacie territoriali.
Passare oggi dalla distribuzione  di una confezione a tre confezioni cumulative di farmaco, è un risultato che va salutato positivamente in quanto si allevia tantissimo la fatica di chi ha difficoltà a muoversi sia per motivi di salute sia per la distanza dalle farmacie ospedaliere e nel mentre mantiene ai Centri prescrittori il controllo delle condizioni dei pazienti attraverso piani terapeutici trimestrali, ciò a garanzia della nostra salute e del lavoro dei medici che ci curano.

29 giugno 2019
Nella Rassegna Stampa i risultati promettenti della sperimentazione di un nuovo farmaco per la cura della IPF.

7 giugno 2019
Nella sezione Rassegna Stampa pubblichiamo l'intervista rilasciata dalla Principessa di Norvegia Mette-Marit al Corriere Della Sera e pubblicata il 6 giugno. Alla Principessa nel 2018 è stata diagnosticata la Fibrosi Polomonare Idiopatica (IPF).

7 giugno 2019
Il 14 e 15 giugno prossimi, si terrà a Torino l’8a edizione di AIR Meeting. Sarà l’occasione per valorizzare le esperienze italiane in tutti gli ambiti di gestione dell’IPF. L’eccellenza dei Centri italiani, evidenziata dai dati che verranno presentati e discussi durante il Meeting, è la base solida su cui fondare i futuri progressi a beneficio dei pazienti.

21 maggio 2019
La FIMARP alla partenza del Giro d'Italia! Qui il racconto.

16 maggio 2019
È stato presentato lunedì 13 maggio al Salone internazionale del libro di Torino il volume di Sara Cornelio "Un dono mi ha salvata - La mia vita tra le righe” pubblicato da Pietro Pintore editore. Nella sezione Rassegna Stampa/Salone del Libro 2019 pubblichiamo un resoconto dell'evento.

29 marzo 2019
Abbiamo inviato ai Soci iscritti la convocazione alla Assemblea Annuale dove si discuterà del bilancio consuntivo 2018, del bilancio preventivo e delle proposte di iniziative per il 2019.

01 marzo 2019
Nella sezione Iniziative/Mnemosyne trovate un rapido resoconto dell'evento.

01 marzo 2019
La Direzione del San Luigi ci invia una comunicazione che il potenziamento dell'ambulatorio sarà effettuato nel mese di marzo p.v. La nostra associazione continuerà a monitorare lo sviluppo ed il rispetto degli impegni presi.

12 febbraio 2019
Voci Sott'Acqua (www.vocisottacqua.org) ha organizzato per il prossimo 28 febbraio a Torino Mnemosyne, un allestimento artistico per raccontare l'IPF. Per approffondire scaricate l'invito a questo link. Vi aspettiamo

15 dicembre 2018
Pubblichiamo l'esito dell'incontro avuto con la Direzione del San Luigi. Lo trovate qui

11 dicembre 2018
Nella sezione Iniziative/On The Road abbiamo postato il link del video realizzato

16 novembre 2018
A seguito del trasferimento del Prof. Albera dal San Luigi alle Molinette abbiamo inviato una comunicazione alla Direzione del San Luigi con la richiesta di un incontro chiarificatore sul proseguimento dell'attività e dei livelli di servizio dell'ambulatorio.
 
Copyright 2015. All rights reserved.
Torna ai contenuti | Torna al menu