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NEWS
23 marzo 2020
Riceviamo e pubblichiamo una comunicazione della Città della Salute (Molinette) con importanti precisazioni sulla operatività dell'ambulatorio in questo periodo di emergenza per il Covid-19

13 marzo 2020
Riceviamo e pubblichiamo una comunicazione dall'Azienda Ospedaliera San Luigi con importanti precisazioni sulla operatività dell'ambulatorio in questo periodo di emergenza per il Covid-19

24 febbraio 2020
Importanti novità per quanto riguarda la normativa sull'ossigenoterapia. Vi rimandiamo alla nostra pagina per gli aggiornamenti

13 febbraio 2020
Nella sezione Iniziative trovate i link delle interviste fatte da Voci Sott'Acqua ai nostri associati. Ascoltate le storie di Simone e Vittoria e di Valter e Mariagrazia.

5 dicembre 2019
Il 10 dicembre si terrà c/o l'ospedale San Luigi il primo incontro di NUT-RIA IPF (Nutrizione e Riabilitazione nei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica). Vi aspettiamo

28 novembre 2019
I prossimi 2 e 23 dicembre dalle 09.00 alle 11.00 saremo c/o l'ospedale Molinette di Torino per la distribuzione di materiale informativo. Ci trovate nel corridoio lato c.so Dogliotti.

18 novembre 2019
Pubblichiamo una comunicazione del Presidente su un importante risultato conseguito dal dott. Dassetto della  Città della Salute (presidio Molinette di Torino)

4 novembre 2019
Sottoscritto l'Accordo di Collaborazione tra la nostra Associazione e l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino.

30 settembre 2019
Nella sezione Iniziative\Distribuzione Farmaco vi segnaliamo le azioni che abbiamo intrapreso in proposito.

12 settembre 2019
Il 21 settembre 2019 a partire dalle 20.30 in Piazza Saffi a Forlì andrà in scena “​Not​(​t​)​e di Respiri” ​evento conclusivo del format musicale Sharing Breath (www.sharingbreath.com) lanciato da Associazione Morgagni Malattie Polmonari – AMMP​ di Forlì,​ Unione Trapiantati Polmone di Padova​ e Un Soffio di Speranza Il Sogno di Emanuela​ di Pistoia​ e con il patrocinio di FIMARP.
L'evento sarà trasmesso in streaming su web. Per maggiori informazioni http://ammpforlung.it/21-09-2019-notte-di-respiri/

12 settembre 2019
Il prossimo 15 settembre c/o l'azienda ospedaliera San Luigi Gonzaga di Orbassano, si terrà un concerto organizzato da "Luce per la vita" nell'ambito della manifestazione MI.TO. Settembre Musica. Potete scaricare qui la locandina dell'evento.

31 luglio 2019
A questo link (https://youtu.be/fofcbNbSIdQ) potete ascoltare una interessante ed esaustiva videoconferenza sullo stato dell'arte della ricerca scentifica per la cura dell'IPF.

27 luglio 2019
Importante novità sul fronte della prescrizione dell'ESBRIET: l'AIFA ne ha autorizzato la prescrizione fino ad un massimo di tre mesi (https://aifa.gov.it/-/modifica-registro-esbriet). Con ciò si realizza un importante passo intermedio verso la richiesta avanzata dalla nostra Associazione di distribuzione gli  antifibrotici ai pazienti IPF attraverso le farmacie territoriali.
Passare oggi dalla distribuzione  di una confezione a tre confezioni cumulative di farmaco, è un risultato che va salutato positivamente in quanto si allevia tantissimo la fatica di chi ha difficoltà a muoversi sia per motivi di salute sia per la distanza dalle farmacie ospedaliere e nel mentre mantiene ai Centri prescrittori il controllo delle condizioni dei pazienti attraverso piani terapeutici trimestrali, ciò a garanzia della nostra salute e del lavoro dei medici che ci curano.

29 giugno 2019
Nella Rassegna Stampa i risultati promettenti della sperimentazione di un nuovo farmaco per la cura della IPF.

7 giugno 2019
Nella sezione Rassegna Stampa pubblichiamo l'intervista rilasciata dalla Principessa di Norvegia Mette-Marit al Corriere Della Sera e pubblicata il 6 giugno. Alla Principessa nel 2018 è stata diagnosticata la Fibrosi Polomonare Idiopatica (IPF).

7 giugno 2019
Il 14 e 15 giugno prossimi, si terrà a Torino l’8a edizione di AIR Meeting. Sarà l’occasione per valorizzare le esperienze italiane in tutti gli ambiti di gestione dell’IPF. L’eccellenza dei Centri italiani, evidenziata dai dati che verranno presentati e discussi durante il Meeting, è la base solida su cui fondare i futuri progressi a beneficio dei pazienti.

21 maggio 2019
La FIMARP alla partenza del Giro d'Italia! Qui il racconto.

16 maggio 2019
È stato presentato lunedì 13 maggio al Salone internazionale del libro di Torino il volume di Sara Cornelio "Un dono mi ha salvata - La mia vita tra le righe” pubblicato da Pietro Pintore editore. Nella sezione Rassegna Stampa/Salone del Libro 2019 pubblichiamo un resoconto dell'evento.

29 marzo 2019
Abbiamo inviato ai Soci iscritti la convocazione alla Assemblea Annuale dove si discuterà del bilancio consuntivo 2018, del bilancio preventivo e delle proposte di iniziative per il 2019.

01 marzo 2019
Nella sezione Iniziative/Mnemosyne trovate un rapido resoconto dell'evento.

01 marzo 2019
La Direzione del San Luigi ci invia una comunicazione che il potenziamento dell'ambulatorio sarà effettuato nel mese di marzo p.v. La nostra associazione continuerà a monitorare lo sviluppo ed il rispetto degli impegni presi.

12 febbraio 2019
Voci Sott'Acqua (www.vocisottacqua.org) ha organizzato per il prossimo 28 febbraio a Torino Mnemosyne, un allestimento artistico per raccontare l'IPF. Per approffondire scaricate l'invito a questo link. Vi aspettiamo

15 dicembre 2018
Pubblichiamo l'esito dell'incontro avuto con la Direzione del San Luigi. Lo trovate qui

11 dicembre 2018
Nella sezione Iniziative/On The Road abbiamo postato il link del video realizzato

16 novembre 2018
A seguito del trasferimento del Prof. Albera dal San Luigi alle Molinette abbiamo inviato una comunicazione alla Direzione del San Luigi con la richiesta di un incontro chiarificatore sul proseguimento dell'attività e dei livelli di servizio dell'ambulatorio.
EMERGENZA CORONAVIRUS COVID.19

L’Associazione “Insieme per Fare” dato il tenore delle notizie che vengono diffuse dagli organi di stampa sulla attuale situazione epidemiologica legata alla infezione da parte del COVID-19, ritiene opportuno ricordare che  le uniche fonti attendibili sono le informazioni fornite esclusivamente dal Ministero della Salute e dalla Regione Piemonte “(Assessorato alla Sanità)" attraverso i loro siti ufficiali (www.salute.gov.it - www.regione.piemonte.it/web/temi/sanita).

I pazienti con terapia in corso per la IPF devono continuare a seguirla con le medesime modalità, salvo diverse indicazioni del Centro che li ha in carico; la condotta da seguire per ridurre il rischio di contagio da COVID.19 è quella normalmente in uso per evitare le altre infezioni respiratorie; il consiglio, che ribadiamo, è quello di seguire con attenzione gli aggiornamenti presenti nei siti istituzionali ufficiali.

Si coglie l’occasione per informare della lodevole e generosa disponibilità offerta dagli studenti in Medicina e Chirurgia dell’Università di Torino, a cui va il nostro commosso riconoscimento per il concreto  e volontario contributo per meglio affrontare la difficile contingenza che investe il Paese e la nostra Regione.

Di seguito diffondiamo l’informativa relativa a questa iniziativa con i ringraziamenti del prof. Stefano Geuna Rettore dell’Università di Torino.


A partire dal 27 febbraio e fino all’11 marzo con possibilità di proroga, 78 studenti della Scuola di Medicina dell’Università di Torino, coordinati dall’Unità di Crisi della Regione Piemonte sul Coronavirus “Covid19”, saranno impegnati nel garantire volontariamente la copertura 24 ore su 24 di due postazioni telefoniche del numero verde sanitario 800 19 20 20 per dare informazioni ai cittadini sulle misure da adottare per fronteggiare in maniera corretta la situazione.

L’iniziativa coinvolge neolaureati e studenti del V e VI anno dei due corsi di laurea di medicina e chirurgia iscritti a Torino e Orbassano.

Il numero verde 800 19 20 20, istituito dall’Unità di crisi della Regione Piemonte sul Coronavirus “Covid19”, è attivo 24 ore su 24 ed è a disposizione di tutti i cittadini che abbiano il dubbio di aver contratto il virus. Gli studenti di medicina dell’Università di Torino che risponderanno al telefono eseguiranno un pre-triage, una sorta di prima valutazione, e, sulla base di una serie di domande e risposte, indicheranno al paziente cosa fare o dove recarsi per ottenere la risposta assistenziale più appropriata. Il servizio infatti, è stato organizzato per alleggerire i numeri dedicati normalmente all’emergenza dal grande flusso di chiamate che in queste ore sta intasando i centralini del 112 e 118.

“L’Università di Torino sta seguendo con grande impegno l’evoluzione dei fatti relativi alla diffusione del Coronavirus in diretto contatto con le autorità” dichiara il Rettore dell’Università di Torino Stefano Geuna. “Questa lodevole iniziativa, che denota un alto senso civico dei nostri studenti e l’acquisizione di una sensibilità medica che tutto il corpo docente ha loro trasmesso, permette di contribuire attivamente alla risposta eccezionale a garanzia della salute pubblica e offrire un contributo alle istituzioni impegnate in un servizio straordinario”.
 
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